A pessoa nasce autista ou desenvolve autismo mais tarde?

O que o “período inicial do desenvolvimento” exige

O Critério C do DSM-5-TR pede que os sintomas estivessem presentes no período inicial do desenvolvimento. O que ele não pede é que alguém tenha percebido isso, que tenha sido registrado, ou que tenha causado problemas visíveis na época (American Psychiatric Association, 2022).

O critério traz uma ressalva entre parênteses que importa tanto quanto a exigência em si: os sintomas podem não se manifestar totalmente até que as exigências sociais superem capacidades limitadas, ou podem ser mascarados por estratégias aprendidas mais tarde na vida.

Lidas juntas, essas duas coisas dizem algo específico. Os traços precisam ser precoces. O impacto visível deles, não.

Essa distinção é o que permite que uma pessoa adulta sem registro na infância, sem encaminhamento precoce, e com um boletim escolar cheio de elogios ainda preencha os critérios. É também por isso que quem avalia uma pessoa adulta passa boa parte da consulta perguntando sobre a infância, e não sobre o presente.

O que significa “mascarado por estratégias aprendidas”

Vale a pena parar nessa frase, porque ela é a própria redação do manual diagnóstico, não uma interpretação acrescentada depois, e descreve algo concreto.

A pesquisa sobre camuflagem social descreve duas estratégias. O mascaramento (masking) é supressão: ficar parado em vez de fazer stims (ações repetitivas e autorregulatórias), forçar contato visual, achatar uma voz que quer subir de tom, cortar o que você queria dizer. A compensação é substituição: rodar um roteiro mental para uma conversa trivial, copiar o jeito de falar de um colega, aprender as regras de uma situação social de forma explícita porque elas nunca vieram de forma intuitiva (Hull et al., 2017).

Mascaramento e compensação podem se tornar muito ensaiados com a prática, e podem deixar os traços menos visíveis para as outras pessoas. A presença deles não apaga a história do desenvolvimento, nem o esforço envolvido em produzir essa aparência—um esforço que pode ser invisível para todo mundo, às vezes até para quem está fazendo esse esforço.

Isso é parte do motivo pelo qual uma infância sem dificuldade aparente prova menos do que as pessoas presumem. Algumas crianças autistas são visivelmente diferentes. Outras são quietas, seguem as regras, vão bem na escola, e observam o ambiente com atenção suficiente para passar despercebidas, sem gerar preocupação nenhuma porque nada nelas incomoda um adulto.

O diagnóstico geralmente acontece na infância, e isso define a referência

Uma revisão sistemática com metanálise de estudos publicados entre 2012 e 2019 reuniu dados de idade no diagnóstico em 40 países. Juntando 35 estudos, cobrindo 55 coortes e 66 966 pessoas autistas, encontrou uma idade média no diagnóstico de 60,48 meses—5 anos—com uma variação entre coortes que ia de 30,90 a 234,57 meses (van ‘t Hof et al., 2021).

Essa é a linha de base que faz o diagnóstico na vida adulta parecer incomum. A maioria dos diagnósticos registrados acontece no início da infância, e os serviços construídos em torno do autismo partem dessa expectativa de tempo. Vale reparar, porém, no extremo superior da faixa: mesmo dentro dessas amostras, algumas coortes chegavam a ser diagnosticadas perto dos 20 anos.

Duas ressalvas acompanham esse número. Esses estudos amostram sobretudo crianças, então descrevem quando acontecem os diagnósticos na infância, não a distribuição ao longo de toda a vida. E idade no diagnóstico não diz nada sobre idade de início—ela mede quanto tempo levou para identificar.

Por que uma geração inteira ficou de fora

A literatura clínica tem um nome para as pessoas adultas que estão buscando reconhecimento agora. Uma revisão publicada na Lancet Psychiatry descreveu a ideia de uma geração perdida: pessoas que antes ficavam de fora de um diagnóstico de autismo clássico e passaram a ser reconhecíveis conforme os critérios diagnósticos se ampliaram, o conceito de espectro surgiu, e a atenção ao tema cresceu (Lai and Baron-Cohen, 2015).

A mesma revisão é direta sobre por que um primeiro diagnóstico na vida adulta é difícil de fazer. Pode não haver ninguém disponível para contar o histórico do desenvolvimento. A pessoa costuma ter adquirido estratégias aprendidas ou de camuflagem que escondem os traços. E condições associadas são frequentes, então o quadro chega emaranhado com ansiedade, depressão, dificuldades obsessivo-compulsivas, ou um diagnóstico de transtorno de personalidade feito anos antes. A revisão aponta o diagnóstico equivocado como um risco particular em mulheres.

Nada disso indica que o autismo começou tarde. São motivos para ele ter ficado sem registro.

Se não foi o autismo que mudou, o que mudou?

Pessoas adultas descrevendo um surgimento tardio costumam apontar para um pequeno conjunto de mudanças, e são mudanças de carga, não mudanças no cérebro.

As exigências aumentaram. Faculdade, um primeiro emprego com expectativas pouco estruturadas, um cargo de gestão, a parentalidade, um luto. A própria redação dos critérios—exigências sociais superando a capacidade—descreve exatamente isso.

A estrutura de apoio foi embora. Um pai ou uma mãe que cuidava da logística, um parceiro ou parceira que atendia os telefonemas, um emprego com rotina rígida, uma escola que fornecia a estrutura. Quando essa estrutura some, traços que sempre existiram passam a ter consequências que antes estavam amortecidas.

As estratégias pararam de compensar. Um estudo qualitativo com 92 pessoas autistas adultas construiu um modelo de 3 estágios de camuflagem: motivações centradas em se encaixar e se conectar com outras pessoas; técnicas combinando mascaramento e compensação; e consequências que incluíam exaustão, desafios a estereótipos, e ameaças à autopercepção (Hull et al., 2017). Estratégias que custam tanto não têm garantia de continuar funcionando para sempre.

Qualquer uma dessas coisas pode fazer um conjunto de traços antigos parecer uma condição nova. De dentro da experiência, “eu me tornei autista” é uma descrição razoável do que se sente. Não é o que aconteceu.

Como se preparar para uma avaliação quando ninguém percebeu antes

Se você está indo para uma avaliação sem nenhum rastro documentado da infância, a preparação útil é sobre o desenvolvimento, não sobre o presente. Boletins escolares, um pai, uma mãe ou um irmão ou irmã mais velha que lembre como você era, fotos e vídeos caseiros da infância, interesses de quando era criança, como você brincava, o que era insuportável para você. Onde não há ninguém para contar essa história, quem avalia trabalha com o que dá para reconstruir—a falta de um informante torna a avaliação mais difícil, não impossível.

O que quem avalia procura raramente é o material dramático que as pessoas preparam. Repetição e rotina em como você brincava. O que você fazia quando um plano mudava. Se você tinha 1 ou 2 interesses intensos e como você falava sobre eles. Coisas sensoriais tratadas como comuns na época—a etiqueta na gola, o secador de mãos, a comida que não podia encostar em outra comida. Como as amizades começavam: por iniciativa sua ou porque alguém te incluía. São detalhes banais, e esse é o ponto: são os que sobrevivem na memória de uma família justamente porque ninguém achou que significassem alguma coisa.

O que um artigo não consegue fazer é te dizer se a sua própria história preenche os critérios. Reler a sua infância à luz de uma hipótese é difícil, a memória é reconstrutiva, e é exatamente esse julgamento que uma avaliação existe para fazer. Para saber o que esse processo envolve, veja o que acontece numa avaliação de autismo para adultos.

Uma ressalva sobre essa reconstrução. O risco de encaixar uma hipótese em memórias comuns da infância é real e vale nos dois sentidos—é tão fácil descartar como comum um sinal precoce genuíno quanto é usar uma lembrança comum como prova. Trazer o que você lembra e deixar quem conduz a avaliação pesar essas lembranças é mais confiável do que chegar com o caso já montado.

A pergunta por trás de “a pessoa nasce autista ou desenvolve autismo mais tarde?” costuma ser se um reconhecimento tardio é legítimo. Os critérios diagnósticos respondem isso diretamente: eles pedem traços precoces, e já preveem que esses traços podem só ficar aparentes muito mais tarde.