¿Con el autismo se nace o se hace?

Qué exige el “periodo temprano del desarrollo”

El Criterio C del DSM-5-TR pide que los síntomas estén presentes en el periodo temprano del desarrollo. Lo que no pide es que alguien se diera cuenta, que quedaran anotados, o que causaran problemas visibles en su momento (American Psychiatric Association, 2022).

El criterio lleva un paréntesis que pesa tanto como el requisito: los síntomas pueden no manifestarse del todo hasta que las demandas sociales superan las capacidades disponibles, o pueden quedar enmascarados por estrategias aprendidas más adelante en la vida.

Leídas juntas, esas dos cosas dicen algo concreto. Los rasgos tienen que ser tempranos. Su impacto visible, no.

Esa distinción es lo que permite que una persona adulta sin ningún registro de la infancia, sin derivación temprana y con boletines escolares llenos de elogios cumpla igualmente los criterios. Y también es la razón de que quien evalúa a una persona adulta dedique tanta parte de la cita a la infancia y no al presente.

En los informes clínicos vas a ver «trastorno del neurodesarrollo». Es la etiqueta que usa el sistema de salud para clasificar el autismo. Aquí decimos condición del neurodesarrollo, porque nombra lo mismo sin sugerir que hay algo descompuesto. Lo que ninguna de las dos expresiones admite es un inicio en la vida adulta: las dos sitúan el origen en el desarrollo.

Qué aspecto tiene eso de “enmascarados por estrategias aprendidas”

Vale la pena detenerse en esa frase, porque es la redacción del propio manual diagnóstico y no una glosa del activismo, y porque describe algo concreto.

La investigación sobre camuflaje social la divide en dos mecanismos. El enmascaramiento es supresión: quedarte sin moverte en lugar de hacer stims (autoestimulaciones—movimientos o sonidos que ayudan a autorregularse), forzar el contacto visual, aplanar una voz que quiere subir, editar lo que ibas a decir. La compensación es sustitución: llevar un guion mental para la charla informal, copiar las expresiones de un compañero, aprender de forma explícita las reglas de una situación social porque nunca llegaron solas (Hull et al., 2017).

El enmascaramiento y la compensación se vuelven oficio, y pueden hacer que los rasgos se noten menos desde fuera. Que estén ahí no borra la historia del desarrollo, ni el esfuerzo que cuesta producir esa apariencia—un esfuerzo que puede resultar invisible para todo el mundo, a veces incluida la persona que lo hace.

Por eso una infancia sin dificultades evidentes prueba menos de lo que la gente supone. Hay niños autistas que se notan distintos. Hay otros que son callados, cumplen las reglas, van bien en la escuela y leen el ambiente con la atención suficiente para pasar desapercibidos, y no generan ninguna preocupación porque nada en ellos le resulta incómodo a una persona adulta.

El diagnóstico suele llegar en la infancia, y eso marca la referencia

Una revisión sistemática con metaanálisis de estudios publicados entre 2012 y 2019 reunió datos de edad al diagnóstico en 40 países. Agrupando 35 estudios que cubrían 55 cohortes y 66 966 personas autistas, encontró una edad media al diagnóstico de 60,48 meses—cinco años—con un rango entre cohortes que iba de 30,90 a 234,57 meses (van ‘t Hof et al., 2021).

Esa es la referencia contra la que el diagnóstico adulto se lee como algo raro. La mayoría de los diagnósticos registrados ocurren en la primera infancia, y los servicios construidos alrededor del autismo dan por supuesto ese calendario. Aunque lo interesante es el extremo alto del rango: incluso dentro de estas muestras, había cohortes que se estaban diagnosticando cerca de los veinte años.

La cifra viene con dos advertencias. Estos estudios muestrean sobre todo a población infantil, así que describen cuándo ocurren los diagnósticos de la infancia y no la distribución completa a lo largo de la vida. Y la edad al diagnóstico no dice nada sobre la edad de inicio: mide cuánto tardó la identificación.

Por qué se quedó fuera toda una generación

La literatura clínica tiene un nombre para las personas adultas que están llegando ahora. Una revisión en Lancet Psychiatry describió la idea de una generación perdida: gente a la que antes se dejaba fuera del diagnóstico de autismo clásico y que se volvió reconocible cuando los criterios se ampliaron, llegó el concepto de espectro y subió el conocimiento social (Lai y Baron-Cohen, 2015).

La misma revisión es directa sobre por qué un primer diagnóstico en la vida adulta cuesta tanto. Puede que no haya nadie disponible para aportar la historia del desarrollo. La persona suele haber adquirido estrategias aprendidas o de camuflaje que tapan los rasgos. Y las condiciones concurrentes son frecuentes, así que el cuadro llega enredado con ansiedad, depresión, dificultades obsesivo-compulsivas o algún diagnóstico de trastorno de la personalidad puesto años antes. La revisión señala el diagnóstico equivocado como un riesgo particular en mujeres.

Nada de eso son razones para pensar que el autismo empezó tarde. Son razones por las que se quedó sin registrar.

Si no cambió el autismo, ¿qué cambió?

Quien describe una aparición tardía suele apuntar a uno de un puñado de cambios, y son cambios en la carga, no en el cableado.

Subieron las demandas. La universidad, un primer trabajo con expectativas sin estructura, dirigir un equipo, la maternidad o la paternidad, un duelo. La propia redacción de los criterios—demandas sociales que superan la capacidad—describe justo esto.

Se retiró el andamiaje. Una madre que llevaba la logística, una pareja que hacía las llamadas, un trabajo con una rutina rígida, una escuela que ponía la estructura. Quita el andamiaje y unos rasgos que siempre estuvieron ahí pasan a sostener un peso que antes sostenía el andamiaje.

Las estrategias dejaron de rendir. Un estudio cualitativo con 92 personas autistas adultas construyó un modelo de camuflaje en tres etapas: motivaciones centradas en encajar y en conectar con otras personas; técnicas que combinan enmascaramiento y compensación; y consecuencias que incluían agotamiento, choque con los estereotipos y amenazas a la propia imagen (Hull et al., 2017). Estrategias que exigen tanto no tienen por qué seguir funcionando para siempre.

Cualquiera de esas cosas puede hacer que un conjunto de rasgos de toda la vida se sienta como una condición nueva. Desde dentro, “me volví autista” es una descripción razonable de la experiencia. No es lo que pasó.

Evaluarse cuando nadie se dio cuenta

Si vas a una evaluación sin un rastro documental de la infancia, la preparación útil es la del desarrollo, no la del presente. Boletines escolares, una madre, un padre o una hermana mayor que recuerde cómo eras, fotos y videos caseros, intereses tempranos, cómo jugabas, qué te resultaba insoportable. Cuando no hay informante, quien evalúa trabaja con lo que puedas reconstruir—que no haya informante hace la evaluación más difícil, no imposible.

Ayuda saber qué está escuchando la persona que evalúa, que rara vez es el material dramático que la gente prepara. Repetición y rutina en cómo jugabas. Qué hacías cuando cambiaba un plan. Si tenías uno o dos intereses especiales y cómo hablabas de ellos. Cosas sensoriales que en su momento se trataron como normales: la etiqueta del cuello, el secador de manos, la comida que no podía tocar otra comida. Si las amistades las hacías o te sumabas a ellas. Son detalles sin ninguna importancia aparente, y ahí está el punto: sobreviven en la memoria de una familia precisamente porque nadie pensó que significaran nada.

Lo que un artículo no puede hacer es decirte si tu propia historia cumple los criterios. Releer la infancia a través de una hipótesis es difícil, la memoria es reconstructiva, y ese juicio es exactamente para lo que existe una evaluación. La evaluación es el proceso: entrevistas, historia personal y, cuando corresponde, cuestionarios u otras pruebas. El diagnóstico es la conclusión clínica. Puedes completar una evaluación y no recibir un diagnóstico. Sobre lo que implica ese proceso, mira qué pasa en una evaluación de autismo en adultos.

Una advertencia sobre la reconstrucción. El riesgo de leer una hipótesis dentro de recuerdos corrientes de la infancia es real y va en las dos direcciones—es igual de fácil descartar una señal temprana genuina por considerarla corriente que usar un recuerdo corriente como prueba. Llevar lo que recuerdas y dejar que otra persona lo valore es más fiable que llegar con el caso ya montado.

La pregunta que hay debajo de “¿con el autismo se nace o se hace?” suele ser si un reconocimiento tardío es legítimo. Los criterios diagnósticos responden eso directamente: piden rasgos tempranos, y dan por hecho que esos rasgos pueden no hacerse evidentes hasta mucho después.